Hola, somos PYFANO ( Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León ).
Asociación de Padres, familiares y amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, es un asociación sin ánimo de lucro de carácter regional, que nace en 2003, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Está Declarada de Utilidad Pública y cuenta con una larga experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas socio sanitarias, como de proyectos que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de auto-ayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial.
La asociación Pyfano, forma parte de la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer desde 2006, consolidando una relación de ayuda nacional al estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solo a la ausencia de enfermedad, como bien marca la OMS.
La labor de dicha asociación, ha sido reconocida y galardonada en varias ocasiones, con premios, tales como VII Premio a la sanidad de Castilla y León como asociación de pacientes, Premio “Te lo mereces” de escaleras de dependencia, premio “SERVIR” de Rotary Club, premio “Luis Noé Fernandez” de F. Alimerka entre otros.
Actualmente Pyfano, cuenta con el apoyo y compromiso de la Consejería de Sanidad de Castilla y León y la Gerencia Regional de Salud, mediante la firma de un protocolo que autoriza y reconoce tanto a los profesionales de pyfano como a su voluntariado a desarrollar sus funciones y competencias dentro de los hospitales de Castilla y León.
Pyfano ofrece Información y Asesoramiento, sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad y su tratamiento. Apoyo Emocional, por parte tanto de profesionales, de la entidad, como de voluntarios, como de padres o adolescentes que han pasado por una situación similar. Apoyo Psicológico, Apoyar y orientar durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible su sufrimiento y malestar. Apoyo Social, Informar, orientar y asesorar a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso. Apoyo Educativo, Atención especializada para facilitar el seguimiento y la integración escolar del niño. Prevenir el retraso escolar y el aislamiento. Programa de Voluntariado, facilitan la ejecución de servicios de respiro, juegos y manualidades, relajación… Programa de Ocio y Tiempo Libre, mejora el estado anímico del niño y del adolescente enfermo y facilita su integración social. Casa de Acogida, ubicada en Salamanca, cercana al hospital, proporciona un alojamiento confortable. Rehabilitación de Secuelas, préstamo de Sillas de Ruedas, artículos de ortopedia, fisioterapia… Atención en hospitales: Complejo Asistencial Salamanca, Hospital Clínico Universitario Valladolid, Hospital Rio Hortega Valladolid, Complejo Asistencial Universitario de Burgos…
Cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de niños con cáncer en España de 0 a 18 años. A pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años por lo que PYFANO, mediante FEPNC continúa su lucha colaborando con instituciones como SEHOP o Childhood Cancer International, y participando en proyectos de investigación como DISCAIN.
Trabajadoras
María Martín ( Trabajadora Social ) Tlfno: 647 76 22 23
Conchi Rodriguez ( Pedagoga )
Tlfno: 647 76 22 18
Cynthia Castilla ( Psicóloga )
Tlfno: 647 75 97 35
Nuestra historia.
PYFANO surgió de un grupo de padres, que como a vosotros un día nos dijeron que nuestro hijo tenía una enfermedad oncológica. En ese momento sentimos la misma rabia, el mismo dolor y la misma impotencia que podéis estar sintiendo vosotros.
Nos conocíamos de compartir momentos en el hospital. Nos dimos cuenta de que el apoyo que nos dábamos unos padres a otros nos ayudaba y ayudaba a nuestros hijos. El camino a recorrer en compañía resultaba más llevadero.
Es por eso y por mejorar y abrir muchas puertas en la Administración que hasta entonces encontrábamos cerradas por lo que decidimos unirnos y formar PYFANO.
En Mayo de 2006 decidimos en asamblea pasar a formar parte de la Federación Española de padres de niños con cáncer, esto nos abre aun más puertas y beneficia a nuestros hijos.
Por eso hoy, PYFANO, os ofrece nuestras manos para ayudaros y apoyaros. Ponemos a vuestra disposición nuestros profesionales y voluntarios para ayudarnos a andar este camino.
Profesionales integrados principalmente por personas especializadas en Trabajo Social, Psicología y Pedagogía.
Déjate ayudar, será más fácil para vosotros y nuestros hijos.
Junta Directiva de PYFANO, Un abrazo.
