
María Martín Alonso, trabajadora social y relaciones externas de Pyfano
Programa de Atención al paciente y a su familia
Servicio de Información, Orientación y asesoramiento social.
Tiene por objeto reducir, en la medida de lo posible, los desajustes a nivel sociofamiliar, laboral y económico que suele generar el proceso de la enfermedad.
Desde Trabajo Social se realiza un estudio de la situación sociofamiliar para ofrecer una información, orientación y asesoramiento a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso. Adecua las prestaciones sociales existentes a las necesidades de cada familia mejorando su calidad de vida y evitando la duplicidad de servicios.
Orientación de recursos públicos tales como:
- Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
- Reconocimiento del grado de discapacidad CYL
- Reconocimiento de la situación de dependencia CYL
- Atención Temprana (De 0 a 3 años y hasta 6 años sin escolarizar)CYL
- Ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento derivados de asistencia sanitaria
- Prestación por hijo a cargo afectado de una discapacidad de al menos el 33%
- Ingreso Mínimo Vital (IMV)
- Complemento de ayuda a la infancia: (El formulario de solicitud del IMV sirve tanto para solicitar la prestación como el complemento de ayuda para la infancia. Por tanto, solo es necesario presentar una solicitud que servirá para reconocer el ingreso mínimo vital con el complemento o únicamente el complemento, según las condiciones de vulnerabilidad económica de la unidad de convivencia)
- Titulo de familia numerosa: (EJ: La familia formada por dos hijos en el caso de que uno de ellos tenga reconocida discapacidad igual o superior al 33%)
- Farmacia gratuita para menores con discapacidad de al menos el 33%
Servicio de ayudas económicas de emergencia social
Pyfano, consciente del desajuste familiar, social y económico que supone un diagnóstico oncológico en un hijo, establece un conjunto de ayudas económicas para paliar los excesivos gastos que se ocasionan en una familia a raíz del diagnóstico. Es importante incidir en que estas ayudas no son para atender situaciones de necesidad previas o posteriores que no estén directamente relacionadas con el diagnóstico.
Los recursos económicos de los que dispone la Asociación son limitados.
La concesión de ayudas estará supeditada a la disponibilidad de la partida presupuestaria que para este concepto se determine cada año, y exista liquidez en la tesorería de Pyfano.
Servicio de nutrición y salud bucodental
Pyfano, consciente del desajuste familiar, social y económico que supone un diagnóstico oncológico en un hijo, establece un conjunto de ayudas económicas para paliar los excesivos gastos que se ocasionan en una familia a raíz del diagnóstico. Es importante incidir en que estas ayudas no son para atender situaciones de necesidad previas o posteriores que no estén directamente relacionadas con el diagnóstico.
Los recursos económicos de los que dispone la Asociación son limitados.
La concesión de ayudas estará supeditada a la disponibilidad de la partida presupuestaria que para este concepto se determine cada año, y exista liquidez en la tesorería de Pyfano.
Objetivo: Mediante la información nutricional, mejorar y potenciar una alimentación adecuada en los niños oncológicos. Mejorando así tanto la tolerancia al tratamiento, como su calidad de vida, ya que supone el desarrollo de unas células fuertes. Enriquecer el estado nutricional del niño, mejorando la tolerancia al tratamiento así como la calidad de vida del paciente oncológico.
Salud Bucodental.
Reparto de cepillos dentales quirúrgicos, apropiados para la higiene bucal de niños oncológicos.
Programa de acogida
Servicio de “Casa de acogida”.
Esta casa va destinada al acogimiento de todas aquellas familias que no cuentan con una residencia en Salamanca donde puedan quedarse durante el periodo de duración de la enfermedad del menor. Encontrando en ella, un lugar donde vivir. Trata de ser un espacio donde las familias que provienen de localidades fuera de Salamanca encuentren un sitio donde poder alojarse.
PYFANO pone a disposición esta casa, con todas las prestaciones de un hogar tradicional, donde se acoge a todas aquellas familias que lo necesiten intentando lograr el mayor bienestar posible en el periodo de duración de la enfermedad del menor.

La dirección de la Casa de Acogida es:
C/ Vaguada de la Palma 6-8 2ºA
37007 Salamanca
(a 5 min del complejo hospitalario)
El objetivo de este servicio, es favorecer el descanso del familiar en un ambiente confortable, así como la permanencia del paciente y su familia, una vez dado de alta, si fuese preciso, durante su tratamiento ambulatorio.
Cuando un niño/a es diagnosticado/a de cáncer se le estima un periodo mínimo de un año de tratamiento, lo que lleva consigo un impacto laboral, económico y social en la familia muy alto. Los gastos pueden llegar a incrementarse en torno a unos 500€ al mes durante la enfermedad, y en gran parte de los casos, los padres abandonan sus trabajos para poder estar en el hospital dejando así de obtener los ingresos suficientes, por lo que desde PYFANO, intentamos ayudarles en la medida de lo posible, ofreciéndoles alojamiento en Salamanca tratando de hacerles la estancia más humana y llevadera.
Servicio de acogida
Se trata de un servicio para facilitar a la familia en esos primeros momentos del diagnóstico, la información necesaria para afrontar, algunas de las complicaciones surgidas ante la nueva problemática a la que se enfrentan. Se presta apoyo emocional y orientación de urgencia junto al departamento de psicología para proporcionar a la familia y al menor un soporte integral.
Se facilita una “Guía de servicios y recursos de Pyfano” como herramienta base para disponer de información completa de servicios y recursos que se pondrán a su disposición desde ese mismo momento.
PROGRAMA “POR UN FUTURO CON MENOS SECUELAS”
Durante los últimos 30 años, mejores tratamientos y mejor atención médica de apoyo han hecho posible que más niños sobrevivan y se recuperen del cáncer infantil.
Sin embargo, existe el riesgo de desarrollar efectos secundarios a largo plazo, también denominados efectos tardíos, a causa del tratamiento contra el cáncer. Los efectos tardíos pueden ocurrir meses o años después de la finalización del tratamiento contra el cáncer. Puesto que más del 80 % de los niños tratados por cáncer sobreviven después del tratamiento, la prevención y el reconocimiento de los efectos tardíos físicos y emocionales es un aspecto importante de la atención del cáncer.
PREVENCIÓN:
Servicio de asistencia física y sanitaria
La enfermedad pediátrica es siempre un problema familiar. La hospitalización, los tratamientos y las secuelas constituyen un desafío para la familia. En este trabajo describimos las alteraciones estructurales, procesuales y emocionales que se producen en la dinámica familiar. Consideramos que la intervención del niño enfermo debe hacerse siempre en el contexto familiar y proponemos un modelo de intervención multidimensional centrado en la singularidad de las familias y en sus necesidades, en los apoyos disponibles en su entorno natural, en el desarrollo de las competencias y de la resiliencia y en la organización de servicios centrados en el usuario y coordinados con todos los servicios que ofrece la comunidad.
Los menores con cáncer requieren una serie de cuidados y atenciones diferentes a los adultos. Pyfano, repara en esas necesidades específicas e intenta paliar las mismas en la medida de lo posible.
Los menores oncológicos, pasan por procesos de tratamiento donde su sistema inmunológico se ve muy afectado. Los contagios pueden complicar la evolución de la enfermedad, se encuentran con el sistema inmunodeprimido, por lo que están expuestos, con el objetivo de prevenir, desde pyfano aportamos mascarillas infantiles, de adultos, alcohol higienizante…
Esto reduce a las familias el gasto mensual que le ocasionan los tratamientos por la enfermedad, y proporciona algunos de los productos que no podrían conseguir de otra forma.
DETECCIÓN:
Servicio de neuropsicología
Dado que los tratamientos empleados en la lucha contra el cáncer infantil pueden tener efectos adversos sobre la capacidad de atención, concentración u otras funciones neurocognitivas, se pone a disposición de las familias la posibilidad de realizar una Evaluación Neuropsicológica y en el caso de ser necesario rehabilitación.
(Gestionado: departamento de psicología)
REHABILITACIÓN:
Servicio de fisioterapia
Los tratamientos, los largos periodos de hospitalización y los procesos quirúrgicos pueden producir pérdida de masa muscular y alteraciones motrices derivando en secuelas físicas que son relativamente frecuentes.
Con un carácter rehabilitador La Fisioterapia juega un papel clave en el tratamiento de niños y adolescentes con cáncer.
Durante la estancia en el hospital los niños están atendidos, pero, ¿qué ocurre cuando vuelven a sus casas y no pueden acudir a un fisioterapeuta particular?. Con el objetivo de cubrir esta necesidad Pyfano elabora este servicio que tiene entre sus objetivos favorecer una rehabilitación respiratoria, muscular y pulmonar al niño afectado de cáncer tras indicación médica de dicha necesidad.
Pyfano, pone a disposición del afectado, un servicio de fisioterapia gestionado por “FisiocentroSalamanca” mediante un convenio de colaboración, con el abono por parte de pyfano de las sesiones mediante facturación por menor, y por tanto gratuito para los menores afectados.
Servicio Podología
El sedentarismo al que obligan las largas temporadas en el hospital y la propia acción de los tratamientos sobre la mineralización de los huesos también tiene sus consecuencias a largo plazo en los niños con cáncer.
Realizar una revisión podológica es muy recomendable para controlar la evolución de su pisada y detectar incipientes patologías. Un diagnóstico precoz es esencial para comenzar tratamientos correctores, en caso de que sean necesarios, ya que se pueden solucionar gran parte de los problemas en los pies y la marcha con tratamientos sencillos como ejercicios o plantillas personalizadas.
A partir de los 4-5 años, o ante la menor duda que surja, es tan importante acudir a un experto que pueda analizar el posible problema, como mantener un seguimiento de la evolución de la pisada de los niños, ya que hasta la etapa adulta los pies sufren cambios y patologías que deben ser supervisados por profesionales. Por este motivo, es recomendable realizar un estudio biomecánico de la pisada de base, así como las revisiones periódicas indicadas.
Pyfano, pone a disposición del afectado, mediante un convenio de colaboración con “Clínica de Podología Basas” un estudio biomecánico de la pisada de forma gratuita y ayudas para la obtención de ortesis, adaptaciones de soportes plantares si el menor lo requiere.
Servicio Piscina Terapeútica
La Hidrocinesiterapia es una técnica de la hidroterapia, entendida desde una perspectiva global, es un programa de salud rehabilitador, que utiliza las actividades acuáticas con una finalidad de trabajo puramente correctivo-preventivo, aprovechando las propiedades físicas que el medio acuático presenta, dirigido a compensar y tratar lesiones osteoneuromuscular, y a la compensación de lesiones y enfermedades que pueden aparecer, mediante desplazamientos acuáticos en piscina.
La hidroterapia aporta los siguientes beneficios:
- Alivio y relajación muscular. También atenúa el dolor de espalda, articulaciones.
- Disminución del dolor general debido a la calidez y presión que ejerce los diferentes chorros de agua sobre las zonas del cuerpo.
- La gravedad es contrarrestada por la flotabilidad, facilitando el movimiento y así, la ejercitación.
- Aumento muscular, incremento de la fuerza y la resistencia debido a la mayor resistencia en el agua
- Disminuye la inflamación, debido a la presión hidrostática.
- Mejora el equilibrio y la estabilidad.
- Disfrute y confianza para moverse mejor
- Combate el insomnio y el estrés, ayuda efectivamente al sueño natural, relajando el cuerpo y descansando, permitiendo un sueño más profundo y reparador
- La acción del calor acompañado de un masaje con chorros de agua y aire ayuda al flujo sanguíneo a circular con más facilidad aliviando cefaleas tensionales, el dolor de las zonas del cuello, hombro, lumbares…
- El calor húmedo asociado a la hidroterapia es a menudo beneficioso para aquellos que padecen enfermedades respiratorias como la bronquitis, congestiones, asma.
Servicio de Logopedia
Es importante destacar la importancia de los tratamientos médicos empleados, para combatir el cáncer, y sus consecuencias o posibles secuelas en el lenguaje. Algunas variables determinantes en la necesidad de intervención logopédica son la relevancia de la radiación en determinadas zonas del SNC, la edad de los niños al inicio del tratamiento, la ubicación del tumor, el tipo de intervención médica (resección del tumor, quimioterapia y ototoxicidad, radiación…) tiempo de ingreso hospitalario y de aislamiento escolar, funciones cognitivas y tipo de escolarización previa a la aparición de la patología, entorno socio-cultural del niño, motivación escolar, etc.
Pyfano, pone a disposición del afectado, mediante un convenio de colaboración con “Centro Fonem-A” un día por semana, dos horas de sesiones de logopedia a menores oncológicos gratuitas y un coste reducido en las sesiones que se precisen a mayores.
Servicio Terapia Ocupacional
Se trata de un servicio interno de Pyfano, llevado a cabo por Terapeuta Ocupacional propio de la entidad.
Se encargan de entrenar en la ejecución de actividades limitadas o afectadas, adaptar los entornos donde se realizan las actividades ocupacionales así como asesorar en el uso de dispositivos, entre otros.
Se pretende:
- Fomentar la participación y autonomía en las ocupaciones durante todo el proceso de enfermedad.
- Reducir el impacto de los tratamientos y los ingresos hospitalarios en el estado físico y en la realización de las ocupaciones.
- Estimular la actividad física en el contexto hospitalario y en el hogar.
- Asesorar en PPAA , adaptación de la actividad y del entorno.
- Ofrecer entrenamiento en el uso de PPAA tras una amputación.
- Ofrecer apoyo a los niños/as y a sus familias, en el regreso a las ocupaciones en su entorno y contexto habitual, tras la finalización del tratamiento.
Préstamo de sillas de ruedas, scooter, muletas…
Se detectaron dificultades físicas provocadas por la enfermedad y sus tratamientos desembocando en secuelas tales como pérdida de rapidez, precisión y coordinación del movimiento. La falta de independencia para desplazarse no les permite la participación en juegos y deportes como a los demás, lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales y limitar posibles nuevas amistades. Amputaciones, Hemiplejías, Alteración de la marcha, problemas de coordinación y alteraciones en el equilibrio. Alteraciones sensitivas: en vista, audición, sensibilidad extereoceptiva (tacto, presión, temperatura y dolor) y propiocepción (consciente e inconsciente).
En vista de las necesidades surgidas por dichas secuelas pyfano decidió poner en marcha este servicio de préstamo para menores dotándose de artículos de ortopedia tales como sillas de ruedas, sillas infantiles, silla eléctrica, scooter, muletas, bastones, andadores… y contemplando la posibilidad de ampliación del servicio en función de la demanda y los medios de la asociación.