María Martín Alonso, trabajadora social y relaciones externas de Pyfano
Programa de Atención al paciente y a su familia
Servicio de Información, Orientación y asesoramiento social.
Este programa cuenta con una Trabajadora Social cuyo objetivo es proporcionar atención social. Informa, orienta y asesora a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso. Adecua las prestaciones sociales existentes a las necesidades de cada familia mejorando su calidad de vida. Responderá ante posibles dudas que puedan ir surgiendo a lo largo de todo el periodo de la enfermedad tanto dentro como fuera del hospital.
Mediante entrevistas personales, contactos telefónicos o por correo electrónico, la Trabajadora Social informa a las familias sobre los recursos públicos y privados a los que pueden acceder.
La actividad de la Trabajadora Social estará centrada fundamentalmente en la Sede de la asociación, en el Hospital de Día pediátrico y en las habitaciones destinadas para pacientes Onco-hematológicos pediátricos, ubicados en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca.
En el que se llevaran a cabo las siguientes funciones:
- Proporcionar apoyo emocional.
- Satisfacer las demandas sociales y laborales de los familiares y niños.
- En otras situaciones el trabajador social previa demanda, puede hacer visitas domiciliarias para asesorar e informar a las familias, y para la ejecución de un seguimiento. (Por ejemplo, ante casos de niños que sufren algún tipo de discapacidad).
Servicio de Asistencia Física y Sanitaria
En ocasiones la enfermedad y sus tratamientos provocan secuelas tales como Pérdida de rapidez, precisión y coordinación del movimiento. La falta de independencia para desplazarse no les permite la participación en juegos y deportes como a los demás, lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales y limitar posibles nuevas amistades. Amputaciones. Hemiplejías. Alteración de la marcha, problemas de coordinación y alteraciones en el equilibrio. Alteraciones sensitivas: en vista, audición, sensibilidad extereoceptiva (tacto, presión, temperatura y dolor) y propiocepción (consciente e inconsciente).
Pyfano por medio de su trabajadora social crea un servicio de asistencia para los niños y adolescentes, con un sistema de préstamo ortoprotésico que permita a las familias con un hijo con cáncer poder optar a lo que sus hijos necesitan, desde esta línea de trabajo se oferta un servicio de préstamo de sillas de ruedas tanto para niños como para adolescentes, prosiguiendo con bastones, valoración de compra de prótesis, préstamo de pelucas… .
Servicio de Ayudas Económicas
Pyfano, consciente del desajuste familiar, social y económico que supone un diagnóstico oncológico en un hijo, establece un conjunto de ayudas económicas para paliar los excesivos gastos que se ocasionan en una familia a raíz del diagnóstico. Es importante incidir en que estas ayudas no son para atender situaciones de necesidad previas o posteriores que no estén directamente relacionadas con el diagnóstico.
Los recursos económicos de los que dispone la Asociación son limitados.
La concesión de ayudas estará supeditada a la disponibilidad de la partida presupuestaria que para este concepto se determine cada año, y exista liquidez en la tesorería de Pyfano.
Servicio de Mejora de la Estancia Hospitalaria
Pyfano, pretende mejorar el acondicionamiento público hospitalario. Los periodos de ingreso de larga duración conllevan una serie de necesidades especiales, por lo que pyfano propone una renovación e innovación de los accesorios que no contempla el mobiliario hospitalario habitual, y una negociación con el hospital constante para el beneficio de las familias. El servicio aporta e incorpora al hospital mesas regulables con bandeja inclinable que se adapta a la cama para que los niños puedan jugar con los voluntarios de pyfano teniendo un punto de apoyo para los materiales lúdicos, pequeñas neveras en las habitaciones, servicio de televisión gratuito (siempre que sea posible), ordenadores, televisión en UCI pediátrica, lámparas, bandeja de comida para el acompañante (siempre que sea posible), préstamo de libros y juegos… .
Servicio de Rehabilitación Muscular y Pulmonar
Este servicio surge con dos objetivos claros:
Prevención de secuelas respiratorias y musculares.
- Facilitar información mediante un manual en soporte papel y digital para una buena praxis.
- Aportar incentiva-dores volumétricos a los niños y adolescentes para que puedan realizar los ejercicios dentro y fuera del hospital.
Protección y Promoción de la salud:
- Proporcionar en la medida de lo posible, una rehabilitación pulmonar mediante sesiones de fisioterapia respiratoria a los niños.
- Proporcionar en la medida de lo posible, una rehabilitación muscular mediante sesiones de fisioterapia muscular a los niños.
Programa de acogida
Servicio de “Casa de acogida”.
Esta casa va destinada al acogimiento de todas aquellas familias que no cuentan con una residencia en Salamanca donde puedan quedarse durante el periodo de duración de la enfermedad del menor. Encontrando en ella, un lugar donde vivir. Trata de ser un espacio donde las familias que provienen de localidades fuera de Salamanca encuentren un sitio donde poder alojarse.
PYFANO pone a disposición esta casa, con todas las prestaciones de un hogar tradicional, donde se acoge a todas aquellas familias que lo necesiten intentando lograr el mayor bienestar posible en el periodo de duración de la enfermedad del menor.
La dirección de la Casa de Acogida es:
C/ Vaguada de la Palma 6-8 2ºA
37007 Salamanca
(a 5 min del complejo hospitalario)
El objetivo de este servicio, es favorecer el descanso del familiar en un ambiente confortable, así como la permanencia del paciente y su familia, una vez dado de alta, si fuese preciso, durante su tratamiento ambulatorio.
Cuando un niño/a es diagnosticado/a de cáncer se le estima un periodo mínimo de un año de tratamiento, lo que lleva consigo un impacto laboral, económico y social en la familia muy alto. Los gastos pueden llegar a incrementarse en torno a unos 500€ al mes durante la enfermedad, y en gran parte de los casos, los padres abandonan sus trabajos para poder estar en el hospital dejando así de obtener los ingresos suficientes, por lo que desde PYFANO, intentamos ayudarles en la medida de lo posible, ofreciéndoles alojamiento en Salamanca tratando de hacerles la estancia más humana y llevadera.
Programa de nutrición.
Se trata de un programa fundamental teniendo en cuenta el hecho de que algunos de los efectos secundarios asociados a los tratamientos para superar la enfermedad del cáncer, dificultan la ingestión de alimentos, provocando así, un estado de malnutrición que generalmente se manifiesta con pérdida de peso por el déficit de ciertos nutrientes.
Este déficit de nutrientes necesarios para el organismo aumentará la probabilidad de procesos infecciosos, disminución inmunitaria, menos tolerancia a los tratamientos, apatía y debilidad.
Objetivo: Mediante la información nutricional, mejorar y potenciar una alimentación adecuada en los niños oncológicos. Mejorando así tanto la tolerancia al tratamiento, como su calidad de vida, ya que supone el desarrollo de unas células fuertes. Enriquecer el estado nutricional del niño, mejorando la tolerancia al tratamiento así como la calidad de vida del paciente oncológico.
Los servicios y actividades del programa de nutrición se llevan a cabo en el Hospital Clínico de Salamanca en la planta de pediatría, coordinados por la trabajadora social de PYFANO mediante:
Servicio de Nutrición
- Información y asesoramiento, sobre las medidas nutricionistas recomendadas frente al dolor, las nauseas, los vómitos, las diarreas, las alteraciones del sabor la pérdida de peso y desgaste muscular, mucositis, anorexia, etc.
- Aportar información y asesoramiento sobre la importancia de la nutrición en los periodos de quimioterapia, radioterapia o cirugía.
- Reparto de una guía informativa sobre nutrición en niños oncológicos.
Servicio de Salud Bucodental
- Reparto de cepillos dentales quirúrgicos, apropiados para la higiene bucal de niños oncológicos.